Siento como si me estuviera quemando por dentro

"Siento como si me estuviera quemando por dentro"
Ernesto Mario ha solicitado ayuda al Estado para enfrentar su extraña
enfermedad, pero en vano
Lunes, abril 10, 2017 | Fernando Donate Ochoa

HOLGUÍN, Cuba. – "Nadie quedará abandonado" es la frase enarbolada por
el general presidente Raúl Castro en la mayoría de sus discursos, y
repetidas por sus acólitos.

Sin embargo, la realidad muestra un incremento del desamparo estatal que
sufren los cubanos.

En este caso están las personas que padecen de displasia ectodérmica
anidráctica, una enfermedad genética que provoca la ausencia de
glándulas sudoríparas e impide el control de la fiebre provocada por la
exposición al calor.

La doctora Elaine Esther Santana Hernández, especialista en primer grado
en genética clínica, comentó en una emisora local que estos pacientes
están muy limitados para el estudio y el trabajo.

"Tienen que estar en un lugar muy climatizado para regular su
temperatura y para mantenerse estables", dijo la especialista.

Ernesto Mario Ricardo Hernández, 40 años, es uno de los 26 holguineros
que padece la enfermedad junto a tres hermanos, cuatro primos y un tío.

"Nuestra piel es muy débil, el calor me da falta de aire y siento como
si me estuviera quemando por dentro", comenta Ricardo Hernández.

La atención médica brindada por el sistema de salud cubano en el Centro
Provincial de Genética la califica como "una formalidad."

"Esta es una enfermedad que no tiene tratamiento ni cura, estamos
asistiendo a la consulta sin ningún objetivo", explica.

En cambio, reclama al Gobierno ayuda para mejorar su sistema de vida y
que les facilite aire acondicionado y un carnet como impedido físico
para evitar hacer largas colas en los mercados u otros establecimientos.

"Hemos hecho la solicitud ante funcionarios políticos y gubernamentales
y hasta el momento no hemos tenido respuesta", lamenta.

Hernández considera que sufren de abandono gubernamental. "Nadie nos
protege, nadie nos atiende, nadie se preocupa por nosotros, ni nos
preguntan qué necesitamos o qué problemas tenemos"

Ante el abandono gubernamental, Hernández propone crear una asociación
que vele y defienda sus derechos, pero la idea también fue rechazada por
el Gobierno.

Video:
https://youtu.be/e17odcf2CX0

Source: "Siento como si me estuviera quemando por dentro" CubanetCubanet
- https://www.cubanet.org/actualidad-destacados/nadie-nos-protege/